Deseo y discapacidad

* Por Mahika Dhar

En Joroba, el relato con que debuta Saou Ichikawa, un péndulo oscila entre el deseo y la supervivencia, contado a través de la voz de una mujer con discapacidad que vive en una residencia asistida. Esta novela fue preseleccionada para el Premio Internacional Booker y, en Japón, ganó el prestigioso Premio Akutagawa tras su publicación. Divertida y provocadora, Joroba alterna entre escenas de la residencia y los escandalosos tuits de la narradora, entre tareas de la universidad y el erotismo de los clubes swinger.

Shaka Izawa, la protagonista de la novela, es una mujer de unos cuarenta años con una inclinación por el humor negro y por leer y escribir historias tórridas. Confinada en una residencia de cuidados debido a una miopatía miotubular y tras haber recibido una descomunal herencia de sus padres, ella estudia, piensa en sexo y realiza trabajos extraños, donando su sueldo a organizaciones benéficas. La condición de Shaka la mantiene postrada en cama —con un uso limitado de la silla de ruedas— y profundamente dependiente de un respirador artificial, a medida que sus músculos, ya de por sí débiles, continúan deteriorándose. La miopatía miotubular de Shaka, una enfermedad rara e incurable, es un murmullo de fondo en los días buenos y una lucha por lo que ella denomina “supervivencia” el resto del tiempo. Al igual que Shaka, la autora de la obra, Saou Ichikawa, también padece miopatía. Tras años de investigar sobre la representación de personajes literarios con discapacidad, se sintió frustrada por la ausencia de placer sexual y lujuria en la ficción sobre esos personajes. Y de esa manera, ella creó a Shaka.

Los únicos momentos en que Shaka no está pensando acerca del deseo —o escribiendo escenas de sexo— son aquellos en los que la logística de su cuerpo reclama su atención: aspirar la mucosidad de su cánula de traqueotomía, recibir un baño y contorsionar las piernas en distintos ángulos para aliviar la dolorosa presión de una columna vertebral que colapsa.

Cuando Shaka no está leyendo literatura erótica, la está escribiendo. Su frecuente uso de Twitter, en particular, es un aspecto destacado de la historia: “En otra vida, me gustaría trabajar como prostituta de lujo” y “Quiero trabajar en clubes swinger donde caigan condones del techo”. Mientras tanto, en su ficción por entregas, reflexiona sobre las distintas formas de escribir el sonido de un orgasmo femenino antes de decidirse finalmente por: “¡Ah, aah, mmm!”. Sin embargo, el tuit que cambia el rumbo de su vida surge de un pensamiento recurrente que, hasta ese momento, había guardado en la aplicación de notas de su teléfono: “Quiero quedarme embarazada y luego abortar”.

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Como la protagonista del libro, la autora de la obra, Saou Ichikawa, también padece miopatía.

Joroba desestabiliza las nociones sobre lo que un cuerpo con discapacidad puede y no puede hacer, tanto socialmente como para la propia protagonista. Shaka desarrolla esta idea aportando el contexto de su programa de estudios a distancia, donde conoce la historia de la activista con discapacidad Tomoko Yunezu, quien intentó pintar con aerosol la Mona Lisa. En la época de Yunezu, los grupos de liberación de la mujer en Japón luchaban acaloradamente sobre el aborto por motivos de discapacidad. Algunos defendían el derecho a abortar fetos con discapacidad, mientras que otros consideraban que tal acto equivalía a matar a un niño simplemente por su condición. La lucha se amplificó y más voces se sumaron a la conversación —atrayendo una considerable atención mediática en el camino— y culminó en cambios en la legislación japonesa sobre el aborto selectivo. La declaración de Shaka respecto al aborto dialoga directamente con esta historia, sumándole una rebelión contra la creencia convencional de que “las personas con discapacidad no eran seres sexuales”.

Con el tiempo, Shaka construye una conexión con Tanaka, uno de los enfermeros de la residencia asistida. Cuando él le pregunta por sus tuits, Shaka puede finalmente verbalizar lo que hasta entonces sólo había escrito. Su relación es amorfa, innegablemente demandante y tensa, aunque también está llena de una extraña empatía. Con Tanaka, Shaka puede quedar embarazada y experimentar los actos sexuales sobre los que escribe. Y Tanaka recibe dinero de Shaka. Sin embargo, el juego de poder entre cuerpos sin y con discapacidad, así como entre la clase acomodada y la clase trabajadora, limitan las formas de su vínculo y enturbian su relación.

Joroba flota entre las lágrimas de alegría, las risas y la angustia. La novela de Ichikawa resulta conmovedora y visceral cuando Shaka dice: “Cuando leía un libro, mi columna vertebral se doblaba, aplastándome los pulmones y perforándome la garganta; cuando caminaba, me golpeaba la cabeza. Para vivir, mi cuerpo se descomponía”.

Sin embargo, estos momentos son tan delicadamente balanceados entre el placer y la lujuria que se funden sin esfuerzo con el resto de la novela para crear una historia más rica, con personajes oscuramente cómicos y fascinantes. Ichikawa —presumiblemente a partir de su propia experiencia— no sermonea; simplemente nos revela a la extraordinaria Shaka, y el resultado es profundamente conmovedor y adictivo.

Artículo aparecido originalmente en Asian Review of Books 14.03.2025. Se traduce con autorización de su autora. Traducción: Patricio Tapia

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“Joroba”. Saou Ichikawa. (Trad. A. Barba), Editorial Letras de Plata, Madrid, 2025, 124 pp.

* Mahika Dhar es escritora, ensayista y crítica literaria. Vive en Nueva Delhi. Sus trabajos han aparecido en Minimag, Los Angeles Review of Books, Asian Review of Books, Polyester, Scroll y Writers Mosaic, entre otras publicaciones.